UMIN試験ID | UMIN000038417 |
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受付番号 | R000043778 |
科学的試験名 | 希少難治性脈管異常(脈管系腫瘍・脈管奇形) 疾患レジストリ RADDAR-J [1] |
一般公開日(本登録希望日) | 2019/10/29 |
最終更新日 | 2019/10/29 10:27:35 |
日本語
希少難治性脈管異常(脈管系腫瘍・脈管奇形)
疾患レジストリ RADDAR-J [1]
英語
Disease registry for rare intractable vassular anomalies, vassular tumors and vascular malformations, RADDAR-J [1]
日本語
脈管系腫瘍・脈管奇形)疾患レジストリ
英語
Disease registry for vascular tumors and vascular malformations
日本語
希少難治性脈管異常(脈管系腫瘍・脈管奇形)
疾患レジストリ RADDAR-J [1]
英語
Disease registry for rare intractable vassular anomalies, vassular tumors and vascular malformations, RADDAR-J [1]
日本語
疾患レジストリ RADDAR-J [1]
英語
Disease registry, RADDAR-J [1]
日本/Japan |
日本語
希少難治性脈管異常(脈管系腫瘍・脈管奇形)
英語
rare intractable vascular anomalies, vascular tumors, vascular malformtions
内科学一般/Medicine in general | 血液・腫瘍内科学/Hematology and clinical oncology |
産婦人科学/Obstetrics and Gynecology | 小児科学/Pediatrics |
眼科学/Ophthalmology | 皮膚科学/Dermatology |
整形外科学/Orthopedics | 放射線医学/Radiology |
麻酔科学/Anesthesiology | 形成外科学/Plastic surgery |
歯学/Dental medicine | 成人/Adult |
小児/Child |
悪性腫瘍以外/Others
はい/YES
日本語
脈管異常(血管腫・血管奇形)の中でも「希少かつ難治性の疾患」を対象に、患者の臨床情報を集積し、持続的・長期的に評価項目の検討を行うことで、本疾患の自然歴や予後因子を解明する。また患者検体を用いた遺伝子解析を行うことによって、国内患者の遺伝学的背景や疾患特異的遺伝子を同定し、病態解明や横断的な疾患スペクトラムの理解と同時に、将来的に本疾患の新しい治療法の開発や確立に貢献する。
英語
Objects are rare intractable vascular anomalies including vascular tumors and vascular malformations and it is aimed to collect these objects' cinical information in a sustained manner for a long time period and analyze natural histories and detect their prognostic factors. Further, genetic analyses will bring about their genetic backgrounds and find out and isolate the disease specific genes, additinally structuring out the disease spectrum transversely and propose a novel therapeutic approaches for such disease.
その他/Others
日本語
前向き多施設共同レジストリ研究
英語
prospective multi-centered registry research
その他/Others
実務的/Pragmatic
該当せず/Not applicable
日本語
1)患者の登録
研究事務局は、送付された同意書(臨床情報の聞き取り調査)、登録票(患者記入)等の内容をもとに被登録者候補を本研究に登録する。なお、登録された被登録者の研究参加期間は、登録後から永年とする。
2)診療情報及び試料(検体)の取得
初回登録時及び追跡調査時の被登録者の診療情報は、研究事務局の担当者が被登録者本人から直接、必要な情報を取得することを原則とする。また、追跡調査時も試料(検体)を取得する場合は、初回登録時と同様に研究者等及び研究事務局が臨床検査データを入手する。
英語
1) patient registration
principal investigator's office register the patients willing to parrticipate for the registry. Such patinets registry contiine perpetually.
2) obtaining clinical data, specimens and samples
clinical data are collected to the principal investigator's office and modify and revise by the principal investigator's office. In case of collecting specimens and samples, the principal investigeto's office collect clincal data then.
日本語
3) ゲノム解析の実施
担当医師から送られてきたゲノム解析用の試料(検体)を用いて、研究施設はゲノム解析を実施する。
英語
3) genomic analysis
genomic specimens and samples sent by physicina in chargewill be analysed in an researc institute.
介入/Interventional
継続・拡大投与/expanded access
非ランダム化/Non-randomized
オープン/Open -no one is blinded
無対照/Uncontrolled
1
治療・ケア/Treatment
その他/Other |
日本語
臨床、バイオマーカー、ゲノム情報登録
英語
registry of clinical, biomarker and genomic data
日本語
英語
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英語
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英語
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英語
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英語
日本語
英語
日本語
英語
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英語
日本語
英語
適用なし/Not applicable |
適用なし/Not applicable |
男女両方/Male and Female
日本語
適応し同意の得られたかた
英語
informed consent, appicable cases
日本語
1)希少難治性脈管異常(脈管系腫瘍・脈管奇形)以外の疾患が完全に否定できない患者
2)その他、研究者等の判断により対象として不適当と判断された患者
英語
1) impossible to rule out the rate and intractable vascular anomalies, vascular tumors and vascular malformations
2) miscellaneous
inappropriate for th objects
999999999999
日本語
名 | 定伯 |
ミドルネーム | |
姓 | 秋田 |
英語
名 | sadanori |
ミドルネーム | |
姓 | akita |
日本語
福岡大学
英語
Fukuoka University
日本語
医学部 形成外科学・創傷再生学講座
英語
department of plastic surgery, woind repair and regeneration, school of medicine
8140180
日本語
福岡市城南区七隈7-45-1
英語
7-45-1 Nanakuma, Jyonan-ku, Fukuoka, 8140180
+81928668250
akitas@hf.rim.or.jp
日本語
名 | 信子 |
ミドルネーム | |
姓 | 中島 |
英語
名 | nobuko |
ミドルネーム | |
姓 | nakashima |
日本語
福岡大学
英語
Fukuoka University
日本語
医学部 形成外科学・創傷再生学講座
英語
department of plastic surgery, woind repair and regeneration, school of medicine
8140180
日本語
福岡市城南区七隈7-45-1
英語
7-45-1 Nanakuma, Jyonan-ku, Fukuoka, 8140180
0928011011
n.nakashima@fukuoka-u.ac.jp
日本語
福岡大学
英語
Fukuoka University
日本語
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医学部 形成外科学・創傷再生学講座
日本語
英語
日本語
厚生労働省
英語
ministry of health, Labor and walfare
日本語
日本語
日本の官庁/Japanese Governmental office
日本語
英語
日本語
英語
日本語
英語
日本語
京都大学 医の倫理委員会
英語
Kyoto Universty Ethics Committee
日本語
〒606-8501 京都市左京区吉田近衛町
英語
Yoshida konoe, Sakyo-ku, Kyoto, 6068501
0757534680
ethcom@kuhp.kyoto-u.ac.jp
はい/YES
G1203
日本語
京都大学
英語
Kyoto University
日本語
英語
2019 | 年 | 10 | 月 | 29 | 日 |
未公表/Unpublished
日本語
英語
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英語
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英語
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英語
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英語
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英語
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英語
日本語
英語
限定募集中/Enrolling by invitation
2019 | 年 | 07 | 月 | 08 | 日 |
2019 | 年 | 09 | 月 | 03 | 日 |
2019 | 年 | 10 | 月 | 02 | 日 |
2034 | 年 | 12 | 月 | 31 | 日 |
日本語
英語
2019 | 年 | 10 | 月 | 29 | 日 |
2019 | 年 | 10 | 月 | 29 | 日 |
日本語
https://center6.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr_view.cgi?recptno=R000043778
英語
https://center6.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr_e/ctr_view.cgi?recptno=R000043778
研究計画書 | |
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登録日時 | ファイル名 |
研究症例データ仕様書 | |
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登録日時 | ファイル名 |
研究症例データ | |
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登録日時 | ファイル名 |