UMIN試験ID | UMIN000009786 |
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受付番号 | R000011459 |
科学的試験名 | ファブリー病の疾患登録による多施設前向き コホート研究 -酵素補充療法の効果と腎予後、生命予後- |
一般公開日(本登録希望日) | 2013/01/15 |
最終更新日 | 2018/06/19 15:49:11 |
日本語
ファブリー病の疾患登録による多施設前向き
コホート研究 -酵素補充療法の効果と腎予後、生命予後-
英語
Japan Fabry Disease Registry and Cohort Study
日本語
ファブリー病コホート研究
英語
J-FDR-CS
日本語
ファブリー病の疾患登録による多施設前向き
コホート研究 -酵素補充療法の効果と腎予後、生命予後-
英語
Japan Fabry Disease Registry and Cohort Study
日本語
ファブリー病コホート研究
英語
J-FDR-CS
日本/Japan |
日本語
ファブリー病
英語
Fabry disease
内科学一般/Medicine in general | 腎臓内科学/Nephrology |
小児科学/Pediatrics |
悪性腫瘍以外/Others
いいえ/NO
日本語
慢性腎臓病患者におけるファブリー病の新規症例および既存症例の疾患登録を行い、治療群、未治療群を含めて腎機能および生命予後について前向きコホート調査(5年間)を行う。これらの調査結果を解析することにより、ファブリー病患者の腎不全への進行抑制や生命予後改善に寄与できる患者治療に関する基礎データの構築を目指す。
英語
To elucidate the effect of enzyme replacement therapy on renal prognosis and patient survival in Japanese patients with Fabry disease
その他/Others
日本語
腎機能予後や生命予後に与える臨床的因子を明らかにしてファブリー病患者の治療や予後の改善に役立てる。
英語
To establish the clinical parameters affecting therapy and prognosis in patients with Fabry disease
日本語
腎機能予後、透析・腎移植、死亡(心血管、全死亡)
英語
renal prognosis, end-stage renal disese, death (CVD, total)
日本語
蛋白尿、酵素補充療法継続
英語
proteinuria, enzyme replacement therapy
観察/Observational
日本語
英語
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英語
日本語
英語
日本語
英語
日本語
英語
日本語
英語
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英語
日本語
英語
日本語
英語
日本語
英語
適用なし/Not applicable |
適用なし/Not applicable |
男女両方/Male and Female
日本語
ファブリー病と新規に診断された患者および既にファブリー病と診断されて通院中の患者
英語
Patients with Fabry disease (newly-identified or already-diagnosed)
日本語
特記なし
英語
not particular
200
日本語
名 | |
ミドルネーム | |
姓 | 成田 一衛 |
英語
名 | |
ミドルネーム | |
姓 | Ichiei Narita |
日本語
新潟大学大学院医歯学総合研究科
英語
Niigata University Graduate School of Medical and Dental Sciences
日本語
生体機能調節医学専攻 内部環境医学
英語
Biological Functions and Medical Control, Homeostatic Regulation and Development
日本語
〒951-8510 新潟県新潟市中央区旭町通1番町754
英語
754, Ichibancho, Asahimachidori, Chuo-ku, Niigata-shi, NIIGATA, 951-8510,
03-3814-4455
fab@n-place.co.jp
日本語
名 | |
ミドルネーム | |
姓 | 森永 裕士 |
英語
名 | |
ミドルネーム | |
姓 | Hiroshi Morinaga |
日本語
ファブリー腎症研究会
英語
Japan Fabry Nephropathy Study Group
日本語
コホート研究DB担当
英語
Working Group for cohort study
日本語
岡山県岡山市北区鹿田町2-5-1
英語
2-5-1 Shikata-cho, Kita-ku, Okayama, Japan
086-223-7151
fab@n-place.co.jp
日本語
その他
英語
Japan Fabry Nephropathy Study Group
日本語
ファブリー腎症研究会
日本語
日本語
英語
日本語
その他
英語
The Kidney Foundation, Japan
日本語
日本腎臓財団
日本語
財団/Non profit foundation
日本語
英語
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英語
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英語
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英語
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英語
いいえ/NO
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英語
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英語
2013 | 年 | 01 | 月 | 15 | 日 |
未公表/Unpublished
日本語
英語
日本語
英語
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英語
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英語
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英語
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英語
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英語
日本語
英語
試験終了/Completed
2012 | 年 | 11 | 月 | 24 | 日 |
2013 | 年 | 01 | 月 | 15 | 日 |
日本語
Web上で症例登録フォームを作成する。ファブリー病と新規に診断された患者、および既にファブリー病と診断されて通院中の患者について登録を行う。毎年1回の連続調査を行い、多施設前向きコホート研究を5年間行う。
英語
The data on patients with Fabry disease were recorded at each institution and registered on the web page of the J-FDR-CS utilizing the UMIN-INDICE system. Multicenter prospective observational study will be performed in annual survey for five years.
2013 | 年 | 01 | 月 | 15 | 日 |
2018 | 年 | 06 | 月 | 19 | 日 |
日本語
https://center6.umin.ac.jp/cgi-open-bin/icdr/ctr_view.cgi?recptno=R000011459
英語
https://center6.umin.ac.jp/cgi-open-bin/icdr_e/ctr_view.cgi?recptno=R000011459
研究計画書 | |
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登録日時 | ファイル名 |
研究症例データ仕様書 | |
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登録日時 | ファイル名 |
研究症例データ | |
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登録日時 | ファイル名 |